このサイト(ホームページ)に開示されている情報を利用する方に対する告知です。重要な事項が含まれますので、必ずお読みになるよう、お願いします。

• このサイトは個人(患者の家族)が運営しているものです。このサイトに開示されている情報は、患者・家族において情報の相互的有効利用を目的として提供されるものです。ALDに関する情報を幅広く載せるよう努力していますが、このサイトにあるものがALDに関する全ての情報ではないこと、必ずしも最新の情報とは限らないことにご注意下さい。
• このサイトに開示されている情報は、医療機関・研究機関による確認を受けていませんし、定量的な医学データに基づいたものとは限りません。診断や治療にあたっては、必ず医師に相談して下さい。
• このサイトに開示されている情報は、常に確実性が保証されているものでもありませんし、その有効性が全ての患者に対して適応されるとは限りません。情報の利用にあたっては、利用者自身の判断・意思のもとに行われ、最終的な責任は利用者が負うことをご了承の上、慎重にご利用下さるようお願いします。
  このサイトに開示された情報によって引き起こされた不利益・不都合に対して、このサイトの運営者はいかなる責任を負うことはできません。
• このサイトに開示された情報を第三者に伝える場合は、必ずこれらの注意事項を併せて伝えるようにして下さい。

　しつこいようで、申し訳ありません。が、このような医療情報を含むサイトが社会に与える影響を鑑み、"万が一"の出来事を防止するためには、注意を徹底して頂くより方法はありません。ご協力をお願い申し上げます。

　このような"病気"に関するサイトには、医療情報の展開や病気の社会的認知などの目的があります。このサイトでは、ALDの疑いまたは診断された患者・家族のために、なるべく早く多くの情報をわかりやすい形で提供することを、第一の目的として考えています。

　全国の全ての病院が、専門の医療機関と等しく、迅速で正確な診断・治療を行い、かつ患者・家族に情報を提供することができることが理想ですが、現実の社会はそこまで至っていないと考えられます。そのため、ALDとの疑い、または診断された患者・家族は、ありとあらゆる情報を求めて専門書を調べたり、インターネットで情報を検索したりしているのが現状です。ただ、ALDのような進行性の疾患の場合、症状が出始めた初期に早く大きく症状が進行するケースが多いようで、この時期に何が行えるかが重要になります。つまり、このような患者の場合、時間が勝負であり、一刻も早く何かしらのアクションを起す必要があると考えます。(加えて、専門的な医療や行政サービスは、始まるまでに時間がかかる場合があります。)

　実際、このサイトを運営している私達も、ALDの疑いと告げられた直後から、情報を求めてインターネットを彷徨い歩きました。残念なことですが、診断を受けた病院では、十分な情報を入手することができなかったためです。ALDのような希少難病では、先駆者は後に続く、つまり新たに診断される人たちのために様々な情報を提供する責務があると考えています。

　とは言え、一患者・家族がこのような医療情報を含むWebサイトを運営することについては、正直言って迷いもありました。しかし、現状日本にはALDに特化したサイトが存在しないこと、公開をきっかけに今後様々な機関・人からの協力が得られれば情報の拡充が期待できること、などからサイトを開設するメリットの方が大きいと判断し、公開に踏み切りました。このサイトを通じて、少しでも皆様のお役に立てれば、と思っています。

　人間の遠い祖先は、遺伝子を変異させることで、環境変化に適応し、種を保存・繁栄させようとしました。結果として、これが"進化"となって人間へと繋がっていったわけです。したがって、この遺伝子の変化、多様性とも呼べるものは、人間として避けることができない宿命と言っても良いと思います。また、それによって引き起こされる遺伝病も同じです。誰が悪いというものではない。

　こうした遺伝病の子供を持つ家族の想いは、1999年8月11日に放映されたNHKのテレビ番組『人体III 遺伝子・DNA』の中で、生物学者で作家の柳澤桂子氏が的確に語られていました。せっかくですので、少し引用させてもらうと…

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　「人間の遺伝子プ−ルというのがありますよね。全人類の。でその中で突然変異を起こして多様化してゆくことがこの地球に適応してゆくことです。ですから多様化する時は病気も出ちゃうんですよね。人類としては仕方がないことなんです。」
　「悪い遺伝子というのは、個人にとって悪い遺伝子というのは、あると思うんです。例えば病気の遺伝子。でも社会にとっては悪い遺伝子というのはないと思う。あってはいけないと思う。もしそういう悪い遺伝子があるとすれば、悪いのは社会であって、遺伝子というのはそういうものなんですね。ある頻度で病気を生み出してくるものなんです。」
　「ですから社会全体としては必ず何％かの重症の子供とか、ハンデキャップを持つ人たちを支えてゆかなくてはならない訳ですね。ですから社会全体としてそのことを考えなくてはいけないと思います。個人の問題じゃないんです。」
　「で、ある割合で出る訳ですから、たまたまハンデキャップを背負って生まれてきた人がいたら、自分がそうじゃなくってその人が代わりに受け取ってくれた訳ですから、皆で一所懸命尽くさなくちゃいけないと思う。」

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　柳澤氏はこの番組に出演された時は、何十年来の原因不明の"痛み"や"めまい"によって、ほぼ寝たきりの状態だったそうです。その放映の数ヶ月後の別の番組では、ある"薬"が突然効いて、自力で歩けるくらいまで回復されていました。あるんですね、こういうケースが…

　上記のような理由というわけではないのですが、結構負荷のかかるこのサイトの運営にご協力して下さる方、歓迎します。以下の項目にかかわらず、ご協力して頂けるサポーターの方がいらっしゃいましたら、ぜひ までご連絡下さい。患者・家族のために、サイトに開示されている情報の質・量の向上をお願いします。 　また、同じ病気や似た病気(ロイコジストロフィー・先天性代謝異常症など)の患者・家族の方からの情報もお待ちしています。あなたが集められた情報は、既に医療従事者や患者・家族を含んだ人々の社会的な資産になっていると思いませんか。

　ALDねっとわーくスタッフは、以下のメンバーで構成されています。

たくみ	このサイトのメインキャストで、ALD患者 このサイトにある医療情報などは彼の治療経験によって得たもの基づく
わかにゃん	"たくみ"の妹です。 骨髄(造血幹細胞)のドナーであり、彼女あっての骨髄移植のページと言える
おかーさん	妙に医療事情に詳しい専業主婦
おとーさん	謎の会社員
たくみん	このサイトのバーチャル・ライター "たくみ"の進化形で、"たくみ"をサポートする特殊能力を持つ新種のポケモン

　ALDには全く関係ありませんので、興味のない方は読み飛ばして頂いても結構です。Webサイトとしての注意事項です。

• なるべく読みやすさに留意してページをデザインしています。ここはちょっと、と思うようなページがありましたら、お手数ですが、 までお知らせ頂けると助かります。
• スタイルの定義には、リンキングスタイルシートを使わず、HTMLファイル内に記述することで、ファイルのロード時間を節約しています。(あまり効果ない?)
  スタイルを反映させることで、ページがかなり読みやすくなります。
• スパム対策のため、メールアドレスを自動収集されない仕組みを取り入れています。連絡先のメールアドレスを表示したり、クリックしてメールシートを表示させるためには、JavaScriptを有効にしてご覧下さい。
• 美しさは求めておりませんので、画像でページを飾ることはほとんど行っておりません。文字ばかりの殺風景なページが多いですが、あしからずご了承下さい。
• GIFやTIFFなどの画像ファイルは、特許により保護された圧縮方式を利用しています。このサイトではこれらファイル形式は使わず、画像はJPEGかPNGを利用します。
  PNGに対応していないブラウザの方は、申し訳ありませんが、対応しているブラウザ(Mozilla系やMicrosoft Internet Explorerなど)をご利用下さるよう、お願いします。
• Netscape CommunicatorとFirefox、Microsoft Internet Explorerのいずれでも上手く表示されるように腐心していますが、レンダリング・エンジンの違いにより、どうしても見栄えに差が出る部分があります。中身の文章は変わりませんので、ご了承下さい。

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　このサイトに掲載されている文章、写真、絵などの著作物の著作権は、著者である"たくみん"に帰属しています。
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　このサイト、"ALDねっとわーく"におつき合い下さいまして、どうもありがとうございました。まだまだ作成途中ではありますが、今後も情報を拡充していきたいと考えています。
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