ALDに関する情報交流が行われている、掲示板(BBS)の紹介とそのリンクです。
ALD掲示板
当初は、独自にALDの情報交換に利用する掲示板を開設せず、既に高橋氏が運営しているロイコジストロフィー・ネットワークの中に先天性代謝異常症に関する掲示板が稼働しており、こちらを利用するように勧めていました。ALDを含むロイコジストロフィーをはじめ、各種の先天性代謝異常症に関する情報交換が活発に行われています。ALDのような希少難病の場合、その病気の患者・家族だけでは十分な情報交流ができない可能性があり、また治療や日常のケアなど、病気の種類を超えて活用できる情報も少なくないので、できるだけ共通の掲示板を利用した方が良いと考えたためです。
しかし、成人型のALDやAMNの患者・家族の方も参加していただくようになり、ALDのみに適応する情報が増えてきましたので、独立した掲示板の運用を開始しました。
先天性代謝異常症掲示板
ALDと同様の治療やケアなど、ALDの患者・家族にとってたいへん参考になる掲示板を紹介しています。