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ALDねっとわーく |
このサイトに掲載された新しい情報です
2004年2月9日
"ALD/AMN掲示板" 情報交換用の掲示板を開設しました。ご利用下さい。 2003年10月25日
"ALDリンク" にサイトを追加しました。 2003年2月11日
"ALDの治療" のページの参考文献に、柳川リハビリテーション病院の情報を追加しました。大変わかりやすくALDが解説されています。また、いくつかリンク先の情報が変わっているため、まとめて更新してあります。 2001年12月31日
"ALDリンク" に2つのサイトを追加しました。 2001年11月25日
難病情報センターにALDの情報が掲載されたので、"ALDの治療" のページを更新しました。また、いくつかリンク先の情報が変わっているため、まとめて更新してあります。(更新作業が遅れて、申し訳ありませんでした) 2001年06月03日
"ALDの治療" のページにあるリンク先(難病情報センター)のURLを修正しました。最近、難病情報センターのホームページは頻繁に更新されるようになったのですが、前の情報へのリンクを切られてしまうのは困りものです。 2001年04月02日
"ALDの治療" のページにある骨髄移植についての記述について、フィードバックに基づき一部の記述内容を修正しました。 2001年03月18日
"サポートについて" にある「ALD親の会」より、紹介文に問題がある旨連絡がありました。確認が取れるまで紹介文を削除します。ご了承下さい。 2001年01月09日
省庁再編により「厚生省」が「厚生労働省」になりました。ドメインまで変わってしまったので、リンクを張り直しました。自動的に該当ページにジャンプしてくれれば良いのですが。名前は当時のまま「厚生省」としています。
同時に、他のリンク状況のチェックを行い、適宜修正を行いました。また、"ALDの治療" のページに、国立精神・神経センター 武蔵病院と名古屋第二赤十字病院へのリンクを追加しました。2000年12月26日
"ALDリンク" にあった「酵素補充療法を長期高額療養費の指定にしてもらうための署名活動」(Gaucher House) へのリンクを削除しました。6万名もの署名を集めた活動でしたが、残念ながら国会への採択は不採用となったそうです。詳細は、Gaucher Houseのページをご覧下さい。 2000年10月20日
"サポートについて" にある「難病のこども支援全国ネットワーク」より事務所移転の通知が届きましたので、連絡先を変更しました。Home Pageの方はまだ更新されていないようですね。 2000年05月25日
"ALDリンク" にサイトを追加しました。 2000年04月14日
"ALDについて" のページの "もし診断されたら…"に、フィードバックに基づいて情報を追加しました。また、"メディアの中のALD" を "ライブラリ" と改名しました。
Netscape 6 PR1でも表示できるように、ほとんどページのHTMLを修正しました。2000年03月27日
"サポートについて" のページに、"ALD 親の会"についての情報を追加しました。 2000年02月28日
"ALD国際共同治験" のページを追加しました。
今後、上記のような情報がリンクされる"トピックス" のページも追加しました。
工事中になっていた、"ALDと日常生活"のページは、内容が完成するまでお休みさせて頂きます。2000年01月26日
"ALDリンク" にサイトを追加しました。
いくつかURLがおかしいところも修正しています。2000年01月16日
URLを変更して、正式に運用を開始しました。
"サポートについて" に "ALD親の会"についての情報を追加しました。2000年01月14日
"ゲストブック" を追加しました。
"ALDについて" に "メディアの中のALD"を追加しました。
細かい内容の記述ミスを修正しています。1999年12月12日
サイトを作成しました。まだまだテスト運用です。
内容は変更になる可能性がありますので、ご注意下さい。