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[446] 海の向こうさんへ　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/06/09(Mon) 18:52

そうですね私の甥も失明してしまいました。でも手術は成功だと言われました。なにをして成功というのかはわかりません。移植手術は色々なことがおきますからふんぎりがつかないのは痛いほどわかります。結論として死亡してしまうんだったら移植するしかないのかなと言う感じでしょうか。移植手術ははっきりいって怖いですよね。手術したら治るんだったらいちかばちかという気にもなりますが進行が止まるだけではそれに伴うリスクが大きすぎますよね。幼少期は移植すべきだとはいいますがご両親の決断は並大抵のものではなかったと思います。少しでもいい方向に向かうことをミラクルを祈っています。

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[444] ゆみさんへ　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/06/07(Sat) 16:21

映画ってロレンツォのオイルでしょうか。やはり健常者と身障者との温度差はどうしようもないものでしょうがお互い譲歩しあっていい関係になればいいと思います。身障者がなにをしてほしいかを遠慮なく言える状況を作ってもらえる世の中になったらすばらしいですね。できることをやるというのは当然のことですが身障者としては少し無理してるくらいがちょうどいいのかなと思います。というか気持ちは少し無理してるくらいが少しでも健常者の人に近づいてるんじゃないかと錯覚かもしれませんが自己満足かもしれませんが僕はそう思うしそうしてます。できないことはできないですから。

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[443] 無題　投稿者： ゆみ　投稿日： 2008/06/03(Tue) 01:49

はじめまして、私はある映画でこの病気を初めてしりました。健康である私には皆さんの大変さは理解する事は出来ないでしょう。でも、見守り暖かい気持ちで接する事は出来るのでは無いかと思います。そんな世の中になる事を望んで居ますし、『健常者』『障害者』などと言う言葉で人を分けない社会になる事を心から願います。。。だから頑張らなくて良い『今出来る事』を。。。

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[442] Re:[437] 無題　投稿者： ゆみ　投稿日： 2008/06/03(Tue) 01:36

> みなさんお元気ですか？私は来週ある特例子会社の面接を受けに行きます。もう健常者と張り合うのは疲れました。常に健常者には負けない同じことをやってやると自分に鞭打って奮い立たせてやってきましたがもう限界を感じました。やっぱり体が続きません。白旗を揚げるのは涙がでるほど悔しくて悲しいですが現実を見つめるべきという結論に達しました。入社退社を繰り返しても無駄だということがわかりました。僕は負けじゃないですよね。選択しただけですよね。でも悔しいです。今の気持ちをとめどなく書いてしまいました。すみません。

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[441] 骨髄移植。　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/05/22(Thu) 16:54

いつもお世話になっております。この病気にお詳しい方に質問です。私はＡＭＮになって10年ですが骨髄移植という方法を主治医の先生から言われています。しかし成功率が50％ということで二の足をふんでいます。しかし骨髄移植をすれば大脳型に移行することはなくなるのでしょうか？もちろん成功したらの話でしょうが。ねたきりになることを前提にして生きていくことはとても心配です。何卒おわかりになられるかたがいらっしゃったら教えていただきたいのですが。

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[440] 無題　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/05/08(Thu) 14:41

みなさん本当にあたたかいお言葉ありがとございます。また涙が出てきてしまいました。そうですよね病気の進行にしたがってできることがせばまってくるんですよね。それにいちいち立ち止まっていたら人生先にいけませんよね。もともと自分をそんなに過信してはいけないんですよね。でも人間なので悔しい悲しいと言う気持ちはどうしてもでてきてしまうのは仕方ないというか人間としての証でしょうか。こんな私にメールを返していただいて本当にうれしいです。一人じゃないんだという勇気がわいてきます。明日面接なので気合をいれて望もうと思っています。

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[439] 無題　投稿者： 匿名子　投稿日： 2008/05/08(Thu) 05:04

父は病気がある程度進行した段階で、自分から頼んで関連会社の比較的業務がゆるやかな部署に異動しました。本人、出世コースにいたみたいで、異動に当たっては相当悩んだり、悔しかったりしたみたいです。でも、結局はそれで生活の質は上がったと感じているようです。　社内で皆が走り回るようにして仕事をしている部署で、伝い歩きをしながら必死になって仕事するより、一日座ったままでのんびり仕事してお給料はそれなりにもらえる。「お得だ」なんて冗談言ってました。でも、やっぱり悔しい気持ちはあるようで、本人口には出しませんが、言葉の端々で、「あ、やっぱり本社にいたかったのかなあ」なんて感じることもありました。
あまり参考になりませんが、やっぱり、競馬さんのおっしゃるように、「本人の選択」なのだと思います。で、選択してよかったと思っていても、どこか割り切れない気持ちが残るのはしょうがないのかなあ、なんて・・・。とりとめなくてすみません。

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[438] がんばれと言っていいのでしょうか？　投稿者： 応援団　投稿日： 2008/05/07(Wed) 23:30

私の子は盲学校に通っています。
先生方は何気なく言っているのでしょうが、「早く自分の障害を受け入れて」なんて、そんなに簡単に出来るわけない！と思って聞き流しています。
息子も悔しいと思います。だけど、そればかり考えて毎日暮らすわけにもいかないので、あまり先の事は考えず、目の前のことをひとつづつ大事にするだけです。
何歩も下がってしまったかもしれないけど「三歩進んで二歩下がる〜♪」感じです。
前向きな競馬さん見習ってがんばります！

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[437] 無題　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/05/04(Sun) 10:38

みなさんお元気ですか？私は来週ある特例子会社の面接を受けに行きます。もう健常者と張り合うのは疲れました。常に健常者には負けない同じことをやってやると自分に鞭打って奮い立たせてやってきましたがもう限界を感じました。やっぱり体が続きません。白旗を揚げるのは涙がでるほど悔しくて悲しいですが現実を見つめるべきという結論に達しました。入社退社を繰り返しても無駄だということがわかりました。僕は負けじゃないですよね。選択しただけですよね。でも悔しいです。今の気持ちをとめどなく書いてしまいました。すみません。

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[436] 無題　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/04/23(Wed) 11:27

頑張ってください！みんな応援してますよ。前向きに・ね！僕は今いもむしですがきっと蝶になってとびまわりたいです。色んな意味で。（浪人中）

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[435] 無題　投稿者： ヤックンのママ　投稿日： 2008/04/23(Wed) 10:29

母が倒れたら、親亀こけたら、、、大変です、母達リフレッシュしながら介護しましょ。

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[433] 気をつけてください。　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/04/19(Sat) 07:20

そうですよそばにいる人が倒れてしまったら本人が大変です。十分に気をつけてくださいね。疲れてないと思っても絶対に疲れていると思います。睡眠は大事ですよ。みんな同じ気持ちで病気と闘っています。治る方法が見つかることを願って。あきらめませんよ。ね！

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[431] 無題　投稿者： ヤックンのママ　投稿日： 2008/04/18(Fri) 15:22

競馬は太陽さんと立場は違うけど障害、難病の子の母、優しい母になれず自分の我を医療、行政に出してきて、家族に障害者がいても住みよい環境を作りたいとボチボチ活動してます、そんな母の心配は自分の老化です、いつまでも今のままのはずがなく自分の体調がきになります、先週柱で額を切ってしまいました傷は治ってきたのでずっときになっていた脳の検査をしましたなんでもなかったんですがもう少しで半世紀も生きてきたので今からは自分を少し大切にしようとおもいます、ALDの子をもつお母さんも自分も大切にね。

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[430] 無題　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/04/18(Fri) 09:31

もしかしたら軽い若年性アルツハイマーかもしれません。ＡＭＮを発症した10年前から頑固、いこじ、自分勝手にはならないようにとは自分に言いきかせてはきましたがだめみたいですね。人間関係できてるから許容範囲なのかなとも思いますが。僕は松本ひとしと同じくらいおもしろいと自負しています。声かれるくらいしゃべるし。日本一明るい身体障害者目指しています。その反面病気が進んでいる人達のことが気になります甥っ子移植手術はしたけど目が見えないし1％の確率にかけたいですよね。ほんとみんないい方向にいけばいいですよね。ほんとにほんとに。

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[429] Re:[428] やさしいお言葉ありがとうございます。　投稿者： 応援団　投稿日： 2008/04/17(Thu) 21:41

競馬さん、もしかして真面目？頑固？
ぼけてるなんて、漫才ならボケとツッコミのボケ役でいいじゃない？楽しく、明るくいきましょうよ！
話ができて、ごはんが食べられて、歩けて、それでいいじゃない！と、またまた無責任発言？でしょうか。ごめんなさい。　がんばりすぎず、がんばってください。

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[428] やさしいお言葉ありがとうございます。　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/04/17(Thu) 16:33

僕は40歳になるんですがどうしても大人になりきれないんですよね。妻には社会性がないとよくしかられますが努力はしてるんですけどね。この性格は多分直らないと思います。60歳になっても70歳になってもアルツハイマーじゃなくてぼけていることでしょう。病気のせいなのかなとも思いますがそれならそれでいたしかたなし。それではみなさん明るさだけはどんなときも忘れないで前向きに生きていきましょう。僕もみなさんの優しさに甘えることなく嬉しい気持ちを抑えながら生きていきます。ありがとうございます。　

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[427] 競馬は太陽さん　投稿者： チェリー　投稿日： 2008/04/17(Thu) 10:34

いつもの明るい競馬さんで
がんばれ♪がんばれ♪
q(^-^q)

負けるな〜!!!

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[426] 自分にあった仕事探します。　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/04/15(Tue) 20:59

ありがとうございます。涙涙。

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[425] 競馬は太陽さんへ　投稿者： ヤックンのママ　投稿日： 2008/04/15(Tue) 15:31

お仕事頑張って下さい。応援してます。

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[424] ありがとうございました。　投稿者： 競馬は太陽　投稿日： 2008/04/15(Tue) 08:49

ありがとうございます。でもでもやっぱり生きていくためには辛くても疲れてもやらなくてはいけないのかなと思います。一応自分でできることはできるできないことはできないとはっきり表現するようにはしようとおもいますが。楽しようとは思わないけどＳＯＳは早めに出させてもらおうかな。自分が思うようにできないのがすごくはがゆいです。涙がでてきます。応援団さんほんとにありがとうございます。少し気持ちが楽になりました。出来る範囲で精一杯やります。

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